Durante décadas, los sistemas sanitarios han medido sobre todo lo que resulta fácil de contar: consultas, ingresos, pruebas y dispensaciones. La salud del paciente quedaba representada por variables clínicas y analíticas imprescindibles, pero incompletas. Lo que más importa a quien convive con una enfermedad crónica —cómo se siente, qué puede y qué no puede hacer en su vida diaria y cómo lo trata el propio sistema que debería cuidarle— rara vez se registraba de forma estructurada, porque quedaba circunscrito al entorno del ensayo clínico. Pero esto ha cambiado en los últimos años con directrices de las agencias reguladoras, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, orientadas a que la incorporación de la voz del paciente sea la norma y no la excepción1.

Los cuestionarios de resultados comunicados por el paciente (patient-reported outcome measures, PROM) y de experiencia comunicada por el paciente (patient-reported experience measures, PREM) convierten precisamente esa información en un dato comparable, analizable y útil para decidir2. Los PROM responden a la pregunta «¿estoy mejor?»; los PREM, a «¿cómo me han atendido?». Conviene, además, no confundir experiencia con satisfacción: la satisfacción dice si el paciente quedó contento; la experiencia describe qué ocurrió en cada punto de su recorrido asistencial y es, por ello, mucho más accionable para mejorar procesos.

Esta medición no es un complemento amable del discurso de la calidad: es la condición de posibilidad de la atención sanitaria basada en valor. Si el valor se define como el cociente entre los resultados que importan al paciente y el coste de obtenerlos3, la ecuación es sencillamente incalculable sin PROM y sin PREM: sin los primeros no sabemos si el paciente vive mejor; sin los segundos, si el proceso asistencial le aporta o le resta. El marco ha evolucionado desde la formulación original de Porter hacia el «valor cuádruple» propuesto por el Panel de Expertos de la Comisión Europea: valor personal, técnico, asignativo y social4, y los instrumentos comunicados por el paciente alimentan de forma directa los 2 primeros pilares y aportan la información de base para evaluar los otros 2.

La evidencia de que medir así cambia resultados es sólida. En oncología, la monitorización sistemática de síntomas mediante PROM electrónicos con alertas al equipo asistencial demostró en un ensayo aleatorizado mejoras en la calidad de vida y menos visitas a urgencias5, e incluso un beneficio en la supervivencia global6. Las revisiones sistemáticas confirman efectos consistentes sobre la comunicación clínica, el control sintomático y el uso de recursos7, y las síntesis realistas señalan el mecanismo: el cuestionario no cura, pero cambia la conversación clínica y las decisiones que se toman en ella8. La señal ha alcanzado también la escala del sistema: la encuesta internacional PaRIS de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos incorpora ya resultados y experiencia como indicadores comparables del desempeño de los sistemas sanitarios en atención a la cronicidad9.

Pocas posiciones en el sistema sanitario están mejor situadas que la farmacia hospitalaria para convertir esa evidencia en práctica. Las consultas externas atienden de forma periódica y prolongada a cientos de miles de pacientes con enfermedades crónicas tratados con terapias de alto impacto clínico y económico; cada dispensación es una oportunidad estructurada de medición longitudinal que ningún otro punto del circuito asistencial ofrece con esa regularidad. Además, la telefarmacia, impulsada en los últimos años en España y respaldada por el posicionamiento de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)10, aporta el canal natural para la recogida electrónica de estos instrumentos, y el modelo de atención farmacéutica Capacidad-Motivación-Oportunidad les proporciona un marco asistencial. Asimismo, la reciente Guía MAPEX-SEFH para la implantación de PROM y PREM en consultas externas ofrece por primera vez un marco operativo específico de la especialidad para seleccionar instrumentos, interpretarlos clínicamente e integrarlos en la estratificación y el seguimiento11.

Los beneficios para la práctica farmacéutica son concretos. La monitorización longitudinal de resultados permite detectar precozmente la falta de efectividad o la toxicidad percibida antes de que se traduzcan en un fracaso terapéutico consumado; enriquece la evaluación de la adherencia y la persistencia con la perspectiva de quien toma el medicamento; permite priorizar la atención hacia los pacientes que peor están y no solo hacia los que tienen cita; y genera evidencia de práctica real sobre el beneficio y el coste de oportunidad de las terapias que dispensamos, un terreno en el que la farmacia hospitalaria puede y debe ser protagonista. Experiencias multicéntricas lideradas desde servicios de farmacia españoles han demostrado ya que la recogida electrónica y sistemática de PROM y PREM en múltiples enfermedades crónicas es factible, escalable y sostenible en el tiempo, con tasas de participación elevadas cuando el circuito se integra en el seguimiento habitual12.

Y, sin embargo, la distancia entre la convicción y la ejecución sigue siendo enorme. En una reciente encuesta nacional a 75 servicios de farmacia hospitalaria, el 91% de los encuestados consideraba que estas herramientas deberían integrarse estructuralmente en la actividad del servicio, pero solo el 8% de los centros recogía PROM o PREM en formato digital y apenas el 7% los utilizaba para monitorización en tiempo real13. El problema, por tanto, ya no es de convencimiento ni de tecnología disponible: es de implementación. Merece la pena examinar honestamente dónde están los obstáculos.

El primer reto es cultural y organizativo. Medir sin actuar es peor que no medir: erosiona la confianza del paciente, que dedica tiempo a responder, y la del profesional, que no ve utilidad en el dato. Implantar PROM y PREM exige cerrar el bucle: definir qué puntuación dispara qué acción, quién responde a las alertas y en qué plazo, y devolver al paciente una lectura comprensible de sus propios resultados. El trabajo de Vázquez-Gómez et al., publicado en este número, ilustra bien cómo cerrarlo desde la experiencia del paciente: integrar encuestas anuales de PREM en el sistema de gestión de calidad ISO 9001:2015 de un servicio de farmacia permitió, a lo largo de 3 años y con más de 3.000 respuestas, convertir las desviaciones detectadas (comunicación telefónica, gestión de citas) en acciones correctivas elevadas a la dirección del centro, con una satisfacción global superior a la del hospital en su conjunto14. Requiere también tiempo asistencial reconocido, formación específica en la interpretación de estos instrumentos y liderazgo de los servicios para incorporarlos a su cartera, no como un proyecto piloto perpetuo, sino como una actividad estructural, multidisciplinar y con la incorporación de los pacientes a la toma de decisiones consensuadas.

El segundo reto es metodológico. La voz del paciente solo se convierte en evidencia si se recoge con rigor: mediante instrumentos validados en español y en la población de interés, con una interpretación basada en diferencias mínimas clínicamente relevantes y no en la mera significación estadística, y mediante métodos analíticos adecuados para datos longitudinales de práctica real, frecuentemente incompletos y desiguales por naturaleza15. La pérdida de respuesta no es aleatoria: se concentra en pacientes de mayor edad, menor competencia digital y peor situación clínica y social, de modo que una implantación ingenua puede amplificar la inequidad que el modelo de valor pretende corregir. Diseñar circuitos con apoyo presencial para quien lo necesita, minimizar la carga de cuestionarios y monitorizar activamente quién deja de responder son salvaguardas metodológicas, pero también éticas.

El tercer reto es tecnológico y de gobernanza. La recogida electrónica exige herramientas digitales que cumplan requisitos funcionales exigentes: integración con el calendario asistencial, personalización dinámica de cuestionarios, visualización longitudinal y alertas, y la evaluación reciente de las soluciones disponibles en hospitales españoles muestra una variabilidad considerable en su cumplimiento13. A ello se suma la asignatura pendiente de la interoperabilidad con la historia clínica electrónica: un resultado comunicado por el paciente que no es visible en el punto de decisión clínica es un dato huérfano. La definición de estándares comunes, la evaluación rigurosa de las plataformas y una gobernanza del dato que garantice su calidad y su uso responsable deberían formar parte de cualquier estrategia de implantación seria, más aún en un marco normativo europeo en construcción: el Reglamento de Inteligencia Artificial somete a los sistemas de alto riesgo, categoría en la que pueden encajar las herramientas que analicen o prioricen automáticamente los resultados comunicados por el paciente, a requisitos exigentes de gobernanza de datos, transparencia y supervisión humana16.

La farmacia hospitalaria española ha demostrado capacidad para liderar transformaciones asistenciales de calado. Incorporar de forma sistemática los resultados y la experiencia comunicados por el paciente es el siguiente paso: no como una moda métrica, sino como la herramienta que permite que «valor» deje de ser un eslogan y pase a ser algo que se puede observar, comparar y mejorar. Disponemos del marco conceptual, de la evidencia, de guías específicas de la especialidad y de experiencias nacionales que demuestran su viabilidad. El reto de los próximos años no será tecnológico, sino cultural y organizativo: convertir la escucha estructurada del paciente en un hábito del sistema y, sobre todo, en decisiones farmacoterapéuticas que cambien su vida. Medir lo que de verdad importa es el primer paso para mejorarlo; hacerlo desde la farmacia hospitalaria, en coordinación con el equipo asistencial, es, además de una oportunidad estratégica, una obligación con los pacientes.