El asma grave no controlada (AGNC) afecta a aproximadamente al 3,9% de los pacientes con asma1. Se trata de una enfermedad crónica y compleja, con un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes y que asocia un elevado consumo de recursos sanitarios2. La prevalencia e importancia de las comorbilidades y la disponibilidad de nuevas alternativas terapéuticas han derivado en la creación de unidades multidisciplinares de asma grave (UMAG) para su correcto abordaje2,3.

Las UMAG han demostrado tener un impacto positivo en el manejo del AGNC y se ha establecido su importancia asistencial, investigadora y docente3,4. No obstante, su organización es compleja, al requerir una adecuada comunicación y coordinación entre profesionales de servicios diferentes. Por ello, es crucial un enfoque sistemático y holístico en su diseño e implementación para que logre adecuarse a las necesidades de los usuarios finales5, tanto pacientes como profesionales. En este contexto, surgió el proyecto ASfarMA en la UMAG de nuestro hospital6.

Dicha UMAG se creó en 2018 y cuenta con la acreditación de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Organización Mundial de Alergia (WAO). La UMAG está formada por profesionales de los servicios de alergología, farmacia, inmunología, neumología, otorrinolaringología, pediatría, psiquiatría y radiología. El proyecto ASfarMA se inició en 2020, y engloba diferentes medidas innovadoras basadas en la humanización, incorporando una visión integral acerca de la enfermedad, tratamiento, asistencia sanitaria recibida y calidad percibida, con el objetivo último de mejorar la calidad asistencial6.

El diseño centrado en las personas (DCP) es un enfoque holístico para la resolución de problemas y la creación de productos, sistemas o procesos, que pretende que estos sean útiles y utilizables por los usuarios al adaptarse a sus necesidades reales7,8. Para lograrlo, se incorpora activamente a los usuarios para comprender y analizar sistemáticamente sus necesidades, perspectivas y experiencias, y así diseñar conjuntamente soluciones innovadoras que den respuesta a las necesidades detectadas9,10. El diseño resultante no solo permite realizar adecuadamente las tareas previstas, sino que logra una experiencia agradable y significativa5.

Durante el año 2021, en el contexto del proyecto ASfarMA, se definió la UMAG ideal utilizando la metodología del DCP. Se siguieron los siguientes pasos: a) descubrimiento y comprensión de los procesos, experiencias y necesidades de los agentes involucrados; b) definición de las necesidades de pacientes y profesionales de la UMAG e identificación de las clave que definen a la UMAG ideal; c) cocreación de las soluciones que nos aproximarían a la UMAG ideal, identificándose 21 soluciones innovadoras: 14 victorias tempranas (requieren poco esfuerzo pero tienen un impacto positivo considerable) y 7 soluciones transformadoras (su impacto es mayor, aunque precisan más recursos y esfuerzo). Una de las 7 soluciones transformadoras fue la acogida u onboarding del paciente en la UMAG6.

Onboarding es un término habitualmente utilizado para referenciar al proceso de introducción de un nuevo empleado en una organización, cuyo objetivo es lograr que el profesional sea capaz e independiente para realizar su labor y que comprenda los valores de la organización. Con este mismo propósito ha sido utilizado también en el ámbito sanitario11. Conservando un significado parecido, en este trabajo se utiliza y aplica el término onboarding (adaptado y traducido al castellano como «acogida») para referirse al conjunto de acciones, material e información estructurada proporcionada durante los primeros contactos del paciente con la UMAG. Se trata de un momento del proceso asistencial identificado como clave tanto por los pacientes como por los profesionales, que asocia una elevada carga emocional y marca la relación entre el paciente y la UMAG. Por ello, se determinó que era una solución prioritaria sobre la que intervenir.

Dando continuidad a la fase anterior del proyecto y utilizando como punto de partida los hallazgos obtenidos durante el mismo, el objetivo de este trabajo es diseñar la acogida del paciente en una UMAG, de acuerdo con las necesidades identificadas por pacientes y profesionales de la unidad.

Estudio cualitativo realizado con metodología DCP en un hospital de tercer nivel. Su ejecución se divide en 2 fases: la primera se centra en el problema y la segunda en las soluciones. A su vez, cada una de ellas consta de 2 etapas, que consecutivamente utilizan un enfoque divergente (trata de obtener una visión amplia y profunda) y uno convergente (trata de llegar a los aspectos fundamentales). Las 4 etapas son: descubrimiento, definición, diseño y validación5.

Se constituyó un grupo principal (core) con al menos un participante de cada especialidad que compone la UMAG (alergología, farmacia, inmunología, neumología, otorrinolaringología, pediatría y psiquiatría), 4 pacientes representativos de los arquetipos identificados en ASfarMA6 y una empresa experta en DCP. Cada arquetipo es una representación de un grupo de individuos similares en cuanto a comportamiento, edad, comorbilidades y estilo de vida, así como preferencias, preocupaciones y percepciones con respecto al asma9. No se trata de un estereotipo ni representan a ninguna persona concreta, sino que está basado en patrones reales. A continuación, se describen brevemente los 4 arquetipos6:

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  Paciente adolescente con deseo de olvidarse de su enfermedad para poder encajar en su entorno, al que se la oculta. Quisiera no tener un tratamiento diario y teme los efectos a largo plazo de los corticoides. Esconde o hace de menos los síntomas relacionados con el asma.

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  Paciente de mediana edad que practica hábitos de vida saludables y es exigente tanto laboralmente como consigo mismo. Es una persona emocional cuyo entorno lo sobreprotege por su enfermedad, llegando en ocasiones a limitar sus actividades. Anhela controlar la situación y teme sufrir exacerbaciones imprevistas.

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  Paciente de mediana edad que también padece otras comorbilidades asociadas al asma. Por ello, requiere de visitas médicas frecuentes con diferentes especialistas. Regularmente busca información acerca de su enfermedad y síntomas en Internet. Desea acceder con facilidad a sus profesionales sanitarios y sentir que estos se ponen en su piel y comprenden sus dolencias.

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  Paciente de edad avanzada que ha convivido muchos años con la enfermedad y actualmente tiene otras comorbilidades que lo limitan. Se siente una carga para sus familiares, por lo que intenta pasar desapercibido. Le motiva pasar tiempo con sus seres queridos, ser autosuficiente y sentirse escuchado por los profesionales sanitarios.

Siguiendo dicha metodología, se realizaron las etapas de descubrimiento y comprensión, definición de las necesidades y cocreación (diseño) de las soluciones. Se partió de la información obtenida en la etapa anterior del proyecto ASfarMA6.

Se realizaron 3 talleres seguidos de sesiones cortas (sprints).

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  Primer taller (noviembre de 2022): realizado presencialmente con pacientes, profesionales sanitarios y expertos en DCP. Se recogió la experiencia de los pacientes relativa a su enfermedad, antes y después de ser derivados a la UMAG, con el foco en los primeros contactos de los pacientes con la unidad. Se diseñó el mapa de experiencia del paciente (herramienta que recoge detalladamente el proceso seguido por el paciente relacionado con su enfermedad y las emociones y percepciones que tiene durante el recorrido). Se identificaron los aspectos positivos y las necesidades no cubiertas. Finalmente, se idearon posibles soluciones para diseñar la acogida del paciente.

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  Segundo taller (diciembre de 2022): realizado telemáticamente con los profesionales sanitarios del grupo principal y el equipo de diseño. Se determinó qué soluciones previamente identificadas en el proyecto ASfarMA aplicaban a la acogida del paciente. Se identificaron los puntos y momentos de contacto clave durante la acogida del paciente.

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  Tercer taller (enero de 2023): realizado telemáticamente con los profesionales sanitarios del grupo principal y el equipo de diseño. Se terminaron de definir los momentos clave de la acogida del paciente, el profesional responsable de cada uno de ellos y el material (artefactos) que se debe incorporar para informar e implicar (activar) al paciente.

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  Sesiones cortas (sprints) (febrero de 2023): realizadas telemáticamente en grupos reducidos de profesionales sanitarios y miembros del equipo de diseño. Se desarrolló a fondo el contenido final del material.

Al comunicar su experiencia, los pacientes reportaron desconocimiento y miedo acerca de la enfermedad («desconocía que podía ocurrirles a personas deportistas») y de sus implicaciones. En la relación con los profesionales también comunicaron su vulnerabilidad a la hora de expresarse en una relación médico-paciente de carácter jerárquico («ellos tienen el poder y tú te sientes pequeño» o «está hablando de mí, pero sin tener una conversación»). Ante esto, se adopta por parte de los pacientes una actitud de escepticismo sobre las recomendaciones y el tratamiento proporcionado por el profesional. En momentos posteriores de su proceso asistencial, estas actitudes eran revertidas cuando se mantenían conversaciones bidireccionales («empiezas a escuchar porque te escuchan»).

Las principales necesidades relacionadas con la acogida del paciente en la UMAG identificadas por los pacientes fueron: conocer su enfermedad para lograr ser autónomos en su cuidado, recibir una atención personalizada y coordinada entre los diferentes profesionales, con los que poder conversar bidireccionalmente sobre su enfermedad y tratamiento, y contactar a través de medios ágiles en caso de urgencia; conseguir un mejor control de la enfermedad (deseo de «vivir una vida sin limitaciones») y reducir el uso de corticoides orales.

Por su parte, los profesionales expresaron la necesidad de definir, unificar y estructurar la información entregada a los pacientes, de lograr empatizar y mantener una conversación abierta con ellos («lo que nos preocupa a los profesionales a menudo difiere de lo que preocupa al paciente, por lo que si en la consulta las preguntas son demasiado dirigidas no encontramos esos problemas»), y de proporcionar la información adecuada que permita a los pacientes llevar una vida normal (empoderar a los pacientes «que llevar una vida normal pueda estar en manos del paciente»).

Junto con la experiencia previa del proyecto ASfarMA, se determinó que las necesidades a las que debía responder la acogida del paciente eran: a) establecer una llegada controlada del paciente en la unidad (profesionales clave, puntos de contacto, información a proporcionar y herramientas necesarias para hacerlo [artefactos]); b) diseñar un momento de entrada a la UMAG identificable por los pacientes, que puedan entender y valorar lo que les ofrece la unidad; c) definir específicamente qué información se debe proporcionar, el momento, el cómo y el emisor; y d) promover un contacto más intenso, que afiance la relación y permita facilitar el aprendizaje y el uso y funcionamiento de la UMAG (procesos, tiempos, actividades, circuitos).

Se seleccionaron 7 soluciones de ASfarMA que fueron identificadas como útiles para la acogida del paciente. Su título, clasificación según impacto-esfuerzo (solución transformadora o victoria temprana), planificación de su implementación (inmediata, a corto plazo o a largo plazo) y una breve descripción están recogidas en la tabla 1.

En la tabla 2 se recogen los momentos detectados como clave durante la acogida del paciente, así como los profesionales involucrados y la información y material necesario. Se detectó que el término «grave» puede generar inquietud en el paciente, identificándose como una oportunidad para educar al paciente acerca del asma, adaptado a su conocimiento previo y entendimiento, para contextualizar el término y aliviar su preocupación.

Se definió el diseño, la estructura y el contenido final de los artefactos (tabla 3). Los artefactos: diario del paciente, hoja de exacerbaciones y hoja de preparación de siguientes consultas, hoja de inhaladores y la ficha de especialidad de neumología están disponibles para su consulta en el material suplementario.

El DCP nos ha permitido involucrar a todas las partes interesadas en el proceso de acogida del paciente para conocer sus perspectivas, experiencias y necesidades, y a partir de estas, cocrear propuestas que aporten soluciones integrales e innovadoras. Los cuidados sanitarios han estado frecuentemente ligados a los 2 primeros componentes del denominado «buen diseño», el rendimiento (es decir, funcionalidad, en qué medida cumple con la tarea u objetivo propuesto, aplicación de la medicina basada en la evidencia) e ingeniería u organización (estándares de seguridad y reproducibilidad que salvaguardan a los pacientes); y menos en el tercero, la usabilidad (estética de la experiencia, cómo se experimenta o siente el conjunto de la interacción con el proceso o producto)12. Al incorporar la experiencia (tercer componente del «buen diseño»), no se sustituyen o debilitan los otros 2 componentes, sino que estos también se expanden al encontrar debilidades y oportunidades de mejora del proceso para hacerlo más efectivo y seguro, reducir la variabilidad e involucrar al paciente. La formación sobre el asma, la promoción de la autonomía del paciente en sus cuidados y el refuerzo de la relación y comunicación con los profesionales son necesidades expresadas por los pacientes y elementos facilitadores para lograr resultados en salud13–16, y son también los aspectos clave sobre los que pivota la acogida del paciente.

Es determinante conocer el flujo de procesos y experiencias para poder proporcionar la información adecuada en el momento adecuado, que esta sea útil y adaptada a las características del paciente; así como para ayudar a reforzar la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes a lo largo del tiempo17. La importancia de la acogida (onboarding) en el viaje del paciente también es destacada por Bellei et al.18, quienes seleccionaron una serie de requisitos relacionados con el onboarding o la bienvenida del paciente que debían cumplir los centros de excelencia en el tratamiento de la hidradenitis supurativa, entre los que se encontraba la necesidad de estandarizar este proceso, proporcionar información relevante acerca de la enfermedad y guías en situaciones de urgencia, así como favorecer un correcto flujo en la derivación y atención del paciente. Para nuestro conocimiento, el presente trabajo es el primero que establece y diseña una batería de soluciones para la acogida del paciente en una UMAG.

Otros trabajos previos también hallan necesidades similares y soluciones que, si bien no hacen referencia explícita al momento en el cual deben abordarse, parecería adecuado planificarlos desde la acogida del paciente. Van Harlingen et al.19 elaboraron una caja de herramientas (toolkit) para facilitar la comunicación y expresión de las preferencias de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica o insuficiencia cardiaca crónica al conversar con sus profesionales sanitarios. Entre las herramientas propuestas se encuentran el diario de síntomas, plantillas para preparar preguntas o temas de conversación sobre la enfermedad para entablar durante la consulta, así como la importancia de proporcionar documentos o páginas web explicativas sobre la enfermedad. Philpot et al.20 identificaron varios aspectos con un elevado potencial para afectar globalmente la experiencia del paciente, entre los que destacan la información proporcionada al paciente sobre el autocuidado, la medicación y su enfermedad, así como el estado de esta. Algunos de los métodos para mejorar estos aspectos son proporcionar cuestionarios previos a la consulta para conocer cambios sobre la enfermedad, facilitar material educativo que pueda ser descargable, planificar preguntas clave que deben ser respondidas durante la visita, proveer educación e instrucciones adaptadas a los pacientes sobre el seguimiento y hacer más acogedora la derivación a otros profesionales. Sonney et al.21 elaboraron un botiquín básico (essentials kit) para apoyar el manejo compartido del asma entre padres e hijos e identificaron la necesidad de disponer de un plan de acción, hojas informativas sobre el asma y los inhaladores o artefactos para poder registrar desencadenantes o síntomas, hallazgos consistentes con los observados en el presente trabajo.

Como limitaciones de este estudio, hay que indicar que la experiencia de los pacientes y la de los profesionales corresponden a las de un único centro y a un marco temporal determinado. Por tanto, al dar respuesta a las necesidades de los usuarios en un contexto espacio-temporal concreto, podrían diferir de otros entornos, teniendo en cuenta la aceleración de la evolución científico-tecnológica y su impacto social.

No obstante, se ha seguido una metodología de investigación cualitativa rigurosa, que ha involucrado a los agentes interesados en todo el proceso para conocer sus necesidades y cocrear soluciones que se adaptan a ellas. Firmemente creemos que pueden ser de utilidad tanto para otras UMAG como para otras unidades multidisciplinares que atienden a pacientes crónicos complejos, independientemente de que pudiesen existir diferencias con respecto a la situación de otros centros o que las necesidades de los pacientes pueden cambiar rápidamente según los desarrollos tecnológicos. En este sentido, destacamos que se pueden observar similitudes entre las necesidades y soluciones encontradas en este proyecto y las descritas previamente por otros autores, en diferentes entornos y temporalidades. Las soluciones propuestas pueden ser aplicadas directamente o bien adaptarse a las particularidades de cada centro, y la metodología descrita puede servir de hoja de ruta para otros proyectos de mejora de la calidad asistencial. Además, tanto las necesidades como las soluciones propuestas van más allá del uso de tecnologías y, en todo caso, puede enfocarse positivamente: lejos de hacerlas obsoletas, los avances tecnológicos son herramientas que nos pueden permitir matizar, mejorar o adaptar a diferentes formatos las soluciones propuestas. También es importante destacar que la implicación de todos los servicios que componen la UMAG ha consolidado el carácter multidisciplinar y la cohesión de la unidad, y nos ha permitido detectar tanto las fortalezas como las debilidades y, consecuentemente, las oportunidades de mejora del proceso. Al involucrar a los pacientes en el proyecto, incluido el diseño de las soluciones, obtuvimos unos aprendizajes que nos ayudaron a orientar mejor dónde poner el foco de atención, tanto en el diseño de la acogida del paciente como en los artefactos que debían acompañarlo.

Este trabajo nos ha permitido diseñar, estructurar y estandarizar la acogida del paciente, proporcionando un entorno que facilita el autocuidado y la conversación abierta, empática y bidireccional entre pacientes y profesionales, de acuerdo con las necesidades clave expresadas por ambos. Estos hallazgos pueden ser útiles para otras unidades multidisciplinares. El siguiente paso consistirá en determinar el impacto en la calidad asistencial y en el conocimiento de la enfermedad tras la implantación de las soluciones propuestas.

Los resultados presentados aportan información acerca de las necesidades de pacientes y profesionales en una unidad multidisciplinar de asma grave en relación con la acogida u onboarding, y proporciona una batería de soluciones y herramientas diseñadas colaborativamente mediante la metodología de diseño centrado en las personas.

Estas soluciones y herramientas pueden ser de ayuda para otras unidades multidisciplinares de asma grave u otros proyectos de mejora de la calidad asistencial en enfermedades crónicas.

El Comité de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) de nuestro centro desestimó la necesidad de autorización del estudio al tratarse de un proyecto de mejora de la calidad asistencial que no incurre en ningún problema ético. Todos los participantes en el estudio dieron su consentimiento informado para participar.

Los autores declaran que este trabajo recibió financiación de AstraZeneca y Sanofi.

Todos los autores participaron en la concepción y diseño del trabajo. Hilario Martínez-Barros redactó la primera versión del manuscrito, bajo la supervisión de María Muñoz-García, que fue revisada críticamente por el resto de los autores, quienes aportaron sus contribuciones. Todos los autores aprobaron la versión final para su publicación.

ASfarMA cuenta con financiación de AstraZeneca y Sanofi. Hilario Martínez-Barros ha recibido apoyo de AMGEN para viajar y asistir al Midyear Clinical Meeting 2023 de la American Society of Health-System Pharmacists, celebrado en diciembre de 2023. María Muñoz-García ha recibido honorarios por ponencias de Astrazeneca y GSK y por asesoramiento por Astrazeneca, GSK y Sanofi. Darío Antolín-Amérigo ha recibido honorarios por ponencias de AstraZeneca, Chiesi, Gebro, GSK, Leti Pharma, Menarini, Roxall y Sanofi y por asesoramiento de ALK-Abelló, AstraZeneca, Chiesi y Gebro. Silvia Sánchez-Cuéllar ha recibido honorarios por ponencias de AstraZeneca, Bial, Chiesi, Faes, Gebro Pharma, GSK, Novartis y Sanofi y por asesoramiento de AstraZeneca, Chiesi, GSK, Novartis y Sanofi, y ha recibido apoyo para viajar o asistir a reuniones científicas de AstraZeneca, Bial, Chiesi, Faes, Gebro Pharma, GSK, Novartis y Sanofi. Ana Morales-Tirado ha asistido a reuniones científicas con el apoyo de Sanofi. Laura Yeguas-Ramírez ha recibido honorarios por ponencias de GSK. Enrique Blitz-Castro ha recibido honorarios por ponencias de GSK y apoyo de Sanofi para asistir a reuniones científicas. Alfonso Santamaría-Gadea ha recibido honorarios por ponencias de AstraZeneca, GSK y Sanofi y por asesoramiento de AstraZeneca, GSK y Sanofi, y ha recibido apoyo para asistir a reuniones científicas de Sanofi. Belén de-la-Hoz-Caballer ha recibido honorarios por ponencias de Inmunotek y por asesoramiento de Leti Pharma y Sanofi.

Agradecemos la inestimable y desinteresada colaboración de los pacientes en los talleres y entrevistas en profundidad. Agradecemos a Joan Vinyets Rejón y Laura Martínez Mifsut por compartir con nosotros bibliografía y su bagaje en experiencia del paciente.

El proyecto ha sido presentado parcialmente en Congresos Nacionales: Organización: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; lugar: Bilbao; fecha: del 5 al 7 de octubre de 2023. Título: Proyecto ASfarMA: Diseño del Onboarding del paciente en una Unidad Multidisciplinar de Asma Grave.

Organización: Sociedad Española de Calidad Asistencial; lugar: Murcia; fecha: del 25 al 27 de octubre de 2023. Título: Momentos clave del aterrizaje de un paciente en la Unidad Multidisciplinar de Asma Grave. Presentado como comunicación oral.

Organización: Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica; Lugar: Santiago de Compostela. Fecha: del 25 al 28 de octubre de 2023. Título: El «onboarding»: innovación de procesos y humanización de una unidad de asma grave. Presentado como comunicación oral.

Todos los autores aceptamos la responsabilidad definida por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (disponible en http://www.icmje.org/).

Hilario Martínez-Barros: Writing – review & editing, Writing – original draft, Project administration, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. María Muñoz-García: Writing – review & editing, Supervision, Project administration, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Darío Antolín-Amérigo: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Silvia Sánchez-Cuéllar: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Ana Morales-Tirado: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Ana de-Andrés-Martín: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Gonzalo de-los-Santos-Granados: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Laura Yeguas-Ramírez: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Enrique Blitz-Castro: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Alfonso Santamaría-Gadea: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Belén de-la-Hoz-Caballer: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Sagrario Martín-Aragón: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. David González-de-Olano: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Formal analysis, Data curation, Conceptualization. Ana María Álvarez-Díaz: Writing – review & editing, Methodology, Investigation, Funding acquisition, Formal analysis, Data curation, Conceptualization.